我想有个“家”，一个没有病痛的地方…… 3年，这个“儿童之家”为血液病患儿家庭提供免费“候鸟之居”

核心提示

5月30日，本报联合《公益时报》、阿里公益及全国多家媒体发起的寻找公益创新先锋系列活动正式启动。消息在兰州晚报全媒体平台发布后，很快有读者向我们推荐了“儿童之家”这个特别的公益项目。这也是寻找公益创新先锋系列活动收到的首个读者推荐。

“如果有这样一个地方，走路就能到医院，可以住宿、做饭、洗澡、洗衣，还能让孩子有书籍和伙伴的陪伴，花费尽量少点，就好了。”这是一个看起来十分普通的梦想，但对于星爸而言，却是曾经歪身倚在医院长廊的休息椅上难以企及的梦想。那样的夜，因难熬而显得格外漫长。

在甘肃，优质的医疗资源都集中在省会兰州，对于家住其他县区、当地医疗水平有限的重症儿童而言，能来兰州的大医院治疗，就意味着生命增添了一份希望和保障。然而，筹措医疗费已让不少患儿家长疲于奔命，大城市、大医院附近昂贵的住宿费更让这些家庭雪上加霜。

1 漫漫求医路

忽遇“彩虹”阳光

时间，是一种魔法，会因为等待而拉长，也会因为期待而变短。

“开始就是牙龈出血、发烧，当成感冒给孩子治了一阵子，但后面的结果让我们毫无防备。”小星的爸爸清楚地记得儿子确诊白血病的那天是2022年秋天的一个夜晚，当在陇南的医院被医生告知病情时，他连夜带着孩子坐汽车转火车来到兰州求医。

来兰看病大半年，星爸和小星只回过一次家。“不住院的时候也最好安顿在医院附近，因为要随时观察病情、抽血复检，同时也要尽量降低外界环境感染的风险。”星爸星妈一直在陇南务农、打工，小星生病后，星爸放弃了所有挣钱的机会，主要在兰州陪伴治疗，星妈则要两头奔波，因为陇南还有小星的妹妹需要照顾。

“再苦再难，孩子的病得好好治。”病床的一角、医院的走廊、大厅的长凳、外面的车库、附近的短租房，都曾是星爸带娃看病时栖息过的角落。但是血液病重症患儿的治疗过程并非只有治疗这么简单，日常的精细护理、饮食的营养支持，也是帮助他们恢复康健的关键，“外面买的伙食孩子通常吃不了，我们得找地方自己做饭。”

星爸在医院附近转辗租了几次房子。不久后，了解到小星家庭情况的兰大二院血液科护士长，把小星一家推荐到了彩虹有爱儿童之家。“这里比我们想象的还好，不只是每月节省了两三千元花费的事儿。”星爸完全没想到，阴霾的求医之路上会忽然投射进一缕阳光。

2 彩虹有爱儿童之家

血液病患儿免费的“候鸟之居”

生活，可能荒诞得像一场太阳雨，一边冷酷无情地差点把你浇灭，一边又悄悄绽放灿烂千阳。

探访小星所在的彩虹有爱儿童之家时，正是中午时分，星爸在厨房做好饭，端到他们的小卧室里一起吃。他们的房间里，有一张木质的高低床，还配有沙发、椅子、小桌子。虽然要和其他两户患儿家庭一起居住，但他们都有各自的“小宿舍”，休息时可以互不打扰。这里，正是第一所彩虹有爱儿童之家，打造于2020年5月，选址在距离兰大二院步行五分钟范围内的一栋商品楼里，一套三室两厅的宽敞房间，可以为异地就医的白血病、血液病重症儿童家庭提供免费居所、免费厨房、免费洗衣房、免费图书阅览等公益援助服务。

“目前的儿童之家每次可以同时给3到5个患儿家庭提供免费入住服务。”采访时，彩虹有爱儿童之家项目负责人罗晗正坐在客厅的圆桌前联络、排班——第二天，将有新的一户患儿家庭入住。项目启动3年来，彩虹有爱儿童之家已经为70余户血液病患儿家庭提供了免费的“候鸟之居”。

采访到下午时分，暂住在彩虹有爱儿童之家的其他两户家庭陆续从医院回来，有个孩子2岁，有个孩子16岁，她们都是血液病患儿，在附近的兰大二院就医。星爸和这些患儿家长谈起孩子们的病情，互相交流买药经验，彼此加油打气。“大家在一起，互相扶持，好像这条路都没那么孤单了。生病，最怕的是精神先撑不住。”星爸说。

3 是遮风避雨的房间

更是精神支撑的港湾

家，不仅是一间房子，更是一处精神所在。

宽敞的客厅，是彩虹有爱儿童之家公共活动的场所。进门的角落，是孩子们的读书角，所有图书都是全新的，小星最爱看的一本是《苏和的白马》，“家”里如果来了一起玩的小伙伴，他就会给他们分享这个悲伤但勇敢的故事。阳台上的绿植生机盎然，住在这里的患儿家长会轮流照料这些生命，“看到鲜花绿植，的确会心情变好。”星爸说。旁边的双开门冰箱上，写着冰箱使用规则，冰箱内格的每一层都贴着入住患儿的姓名，每家一层，保证公平也保证卫生。与之比邻的，是一排书架，上面摆放着医疗、营养、儿童护理、饮食制作方面的书籍，方便患儿家长查阅。

在一些不起眼的角落，还会发现吉他、非洲鼓，“有时会有志愿者来表演，带大家愉悦一下心情。”罗晗说，“之所以是‘家’，我们希望不仅帮助异地就医的重症儿童家庭解决住宿问题，最重要的是，营造一个舒适的环境，让患儿和他们的家人在治疗期间能够更加从容地面对困难与挑战。”

由于现在的儿童之家房间有限，无法为更多异地就医的重症儿童家庭提供服务，为此，彩虹公益已计划开启了第二个彩虹有爱儿童之家综合援助服务楼，将服务群体由白血病、血液病儿童扩展到肿瘤等其他重症儿童群体。

兰州日报社全媒体记者 赵文瑞 文/图

责任编辑：张军