手机兰州新闻网

首页| 兰州| 新闻| 政务| 房产| 旅游| 汽车| 教育| 财经| 健康| 公益| 女性| 商业| 企业| 兰州日报| 兰州晚报| 全媒体矩阵

您的位置:网站首页 > 新闻中心>社会新闻> 正文

■“漳县双胞胎患上罕见病”追踪 经过两年多的持续治疗 双胞胎兄弟终于重返校园了

2022-03-10 09:00:20 智能朗读:

受访者供图

“学校生活还适应吗?和老师、同学相处得怎么样?”“都适应呢,老师、同学对我们都很好!”新学期伊始,这段对话来自一位父亲和他的双胞胎儿子,一问一答看似简单,对这家人来说却有特殊的意义。2019年6月,本报《可爱双胞胎患上罕见病骨髓配型成功却没钱手术》一文,报道了定西市漳县双胞胎小兄弟刘子豪、刘子毅同时被确诊为发病率仅为20万分之一的免疫缺陷性慢性肉芽肿病(CGD),唯一有效的办法是骨髓移植后,社会各界热心人士纷纷慷慨解囊,为小兄弟俩筹得了百万元救命钱。经过骨髓移植、抗排异治疗、休养,今年2月28日,休学3年、与病魔抗争1000多天的小兄弟俩终于重返校园了。面对新的生活,一家人充满了期待……

1

两年半、九篇报道

爱心如潮 涌向患病双胞胎

2019年6月21日,《可爱双胞胎患上罕见病骨髓配型成功却没钱手术》;2019年6月25日,《已收到捐款4970元 爱心从四面八方涌来》;2019年7月2日,《耄耋老人冒雨送善款罕见病双胞胎患儿重燃生命希望》;2019年7月24日,《小哥俩要去北京做手术一家人向本报赠锦旗表谢意》;2019年9月4日,《北京传来好消息 小子豪即将接受移植手术》;2019年9月20日,《小子豪顺利进仓化疗 有望在生日当天进行骨髓移植》;2019年9月27日,《经过八次化疗后 小子豪骨髓移植成功》;2020年4月10日,《好消息!子毅有望接受骨髓移植》;2020年6月30日,《两个孩子都已接受骨髓移植手术,但病情不容乐观 好心人,请再帮双胞胎小兄弟一把!》……

两年半时间里,我们时刻关注着这两个小兄弟的动态,报道了这家人电话求助、北上检查、进仓化疗、父子骨髓移植、后期排异反应等治疗全过程,也见证了全城爱心汇聚的磅礴力量。

2

各司其职、重返校园

面对新生活 全家人充满期待

初春的风,微冷,然而大病初愈重返校园的小兄弟俩却觉得心里暖暖的。

3月9日,记者视频连线,见到了重返校园的小兄弟俩。去年在无菌病房里的光头小子如今已是满头黑发。与住院期间相比,精神好了很多,身体也变得比以前壮实,放学后与同学们谈笑聊天,好不热闹。

记者和小兄弟俩一问一答间,父亲刘元宏没有停下手里摘菜、做饭的活,听着我们的对话,一直开心地笑着。他告诉记者,现在妻子还留在北京做护工,“那边工资高一些,每个月六七千块钱,想早一些还掉借亲戚朋友的钱。”他在县上学校的旁边租了一间房,专门负责操心照料兄弟俩的日常生活学习。兄弟俩虽在不同的班级,但适应能力都不错。“特别爱上学。”刘元宏说,老师们都很喜欢他们,他们在学校里也交到了好朋友。休学的3年里,在身体条件允许的情况下,兄弟俩也自学了一些教材上的知识,目前上课的进度也能跟得上。但因弟弟身体弱一些,有一些需要背诵的课文还记得不太牢。学校也会有一些亲子的手工作业,做完家务之余,刘元宏会和孩子们一起学习,慢慢进步。

刘元宏说,从发现病情到重返校园,社会各界的关心从未中断过,这也是他们一家能够坚强面对病魔的最大动力。刘元宏感慨道:“住院期间,遇到同病房新来的病友,我们会告诉他们一些治疗的‘小窍门’,鼓励他们病总会好的。回到县城后,从出租房子的大爷到报名的老师,许多未曾见过的面孔都能第一时间喊出我们的名字,这些都给了我们太多温暖。”

“媳妇主外,我主内,现在的生活已经很好啦。”当记者问起目前的生活还有什么困难,这位朴实的父亲没有一丝支吾、犹豫,向记者展示了他的两张照片。“虽然穿同样的衣服,但是心情、精神状态完全不一样了。”刘元宏说,他们一家都对于现在的生活很知足,经历了生死,更懂得平凡的珍贵,也再次感谢社会各界的热心帮助,“愿好人一生平安!”

■记者手记

在报道、关注漳县双胞胎的这两年半时间里,我经历了怀孕、初为人母,我很庆幸可以采访到这么一位勇敢、乐观、坚强的一家人。他们让我知道作为父母,在面对困难的时候,迷茫、悲伤都是无意义的,积极的心态、正面的引导、勇敢地面对,才是对孩子、对家庭最大的负责。我也感动于这个信息畅达的时代,这座温暖、正能量的城市,让我们明白雪中送炭的可贵,也让我看到了善良最初的模样。截至今日,我们报道“漳县罕见病双胞胎”的稿件已经10篇,我们祝愿这家人今后的生活十全十美,更祝愿正在经历病痛的家庭,能够心中有景,春暖花开!

兰州日报社全媒体记者 张丹

来源: 兰州晚报

关闭