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每天喊叫20多次,每次要喊20多分钟,一直喊到缺氧

罕见怪病缠上6岁小女孩

http://www.lzbs.com.cn    2017-10-12 00:00:00 作者: 来源:兰州新闻网 兰州晚报

病床上的小怡彤

病床上的小怡彤

    6岁女孩刘怡彤,身患罕见的自身免疫性脑炎,父母心急如焚;刚过而立之年的马泽云不幸身患尿毒症,仍不放弃对生活的渴望;本是家中顶梁柱的刘永海突遭车祸意外,半身瘫痪,家人一筹莫展。他们饱受病痛折磨,但依然没有放弃生的渴望,希望社会上的爱心企业和人们伸出援手,拉他们一把。兰州晚报记者任泽昕见习记者张丹文/图

    1 患上罕见自身免疫性脑炎6岁小女孩饱受折磨

    “啊……”西安儿童医院的病房里,一个女孩子持续的叫声让人怜惜。这个女孩子只有6岁半,因为患有自身免疫性脑炎,每天都会这样喊叫20多次,每一次都要喊上20多分钟,直到喊得自己缺氧。这是一种很痛苦的疾病,患病的人会产生幻觉、失忆、狂躁、乱叫、抽搐……这些症状折磨着孩子,也折磨着家长。

    “孩子没有疯,不是精神病,请大家救救她吧!”母亲宋婷告诉记者,女儿叫刘怡彤,今年6岁半,刚上小学一年级,一家六口人靠夫妻俩打零工维持生活。平静舒适的生活在一个半月前突然被打破:9月2日中午,乖巧可爱的女儿午睡醒来后突然胡言乱语、不认人了;随后出现情绪急躁、右手持续抽动、严重失忆等症状。去了好几家医院,孩子都被当成精神病来治疗,但病情没有好转,反而越来越严重,生活已完全不能自理,大小便失禁,也不知道饱饿。

    无奈,宋婷夫妇把女儿带到西安儿童医院。医生说,小怡彤得的是自身免疫性脑炎,这是一种严重的罕见病,全国从2007年到现在也就40多例,这种病治疗的时间比较长,花费比较大,后续治疗可能在60万至100万左右。宋婷说,小怡彤每天的基础医药费就要一万多,还要定期打昂贵的进口药物,一万五一支,一个月要打四支,天价的医疗费让他们感到绝望。

    2 永登男子突患尿毒症最愧对的就是母亲

    10月10日,记者见到马泽云时,他刚结束透析,十分疲惫,但脸上始终带着憨厚的笑容。

    马泽云是永登县民乐乡中川村人,早年丧父,为了谋生,跟随母亲一起去了新疆打工,这一去就是十几年。“我高中毕业后就在新疆当长途货运司机,虽然辛苦,但是养活自己没问题。”凭着年轻肯吃苦,他家的日子有了起色。然而天有不测风云,去年11月的一天,他突然感觉身体不适。“起初我以为只是普通的感冒、发烧,就在门口诊所输了两天液,没想到却休克昏迷了。”之后,马泽云被送到医院,诊断为多囊肾、慢性肾衰竭晚期、尿毒症。“当时我就觉得这辈子都完蛋了,这辈子只能靠透析维生了。”他说。

    为了治病,家里已经花了十几万,多年打工的积蓄快见底了。现在,马泽云每周要透析三次,无法打工挣钱,只能依靠年迈的母亲。“生病以来,我觉得最愧对的就是我母亲,我都30多岁了,没能让她好好享福,还得让她为我劳累操心。”马泽云内疚地说。

    3 顶梁柱突遭车祸家人一筹莫展

    当人们享受国庆假期时,刘永海一家却焦急地守在重症监护室前。9月14日19时,骑摩托外出办事的刘永海不慎撞在了桥头护栏上,被路人送进医院抢救。妻子郝晓庆说:“接到车祸的消息时,我脑子一片空白。”家人急忙赶到医院,从医生处得知了晴天霹雳般的噩耗:“刘永海脊椎骨折,4、5、6骨髓损伤A级,简单说就是胸部以下瘫痪了。”

    刘永海是一名普通的工人,妻子没有工作,儿子上小学,平时家里的生活开销全靠他一人的工资。“现在家里的顶梁柱倒了,我真不知道该怎么办!”丈夫住院以来,郝晓庆一直守在病床前照顾,儿子暂时寄住在亲戚家。比起对未来的迷茫,眼前高昂的医疗费更是让一家人举步维艰。

    “住院这段时间已经花了十几万,家里本来也没多少积蓄,亲戚朋友现在都借了个遍,可是缺口还是很大。”提起医疗费,郝晓庆一筹莫展,“大夫说,后续治疗费可能在40万左右,这对我们家来说简直是天文数字。”

    ■特别提醒

    亚太救助第七批救助行动火热开展

    为了改善我市重病患者和特殊困难群体的窘迫现状,由兰州亚太集团股份有限公司和甘肃亚太慈善基金会出资,委托兰州晚报具体执行的兰州晚报·亚太集团亚太救助大型公益行动于2016年6月23日正式启动。救助范围为兰州市因病发生高额医疗费用超过家庭承受能力、基本生活严重困难的家庭或孤寡老人等特殊困难群体。每月救助1-20人,一年内资助200名左右重病患者,每人资助5000元到5万元不等。目前,亚太救助第七批救助行动正在火热开展中,欢迎重病患者及家属致电咨询。

    救助热线:4286666

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